世界首例基因编辑婴儿诞生,为了救命也不能这般鲁莽

摘要

 文 / 巴九灵(微信公众号:吴晓波频道)

世界首例基因编辑婴儿诞生,为了救命也不能这般鲁莽

 文 / 巴九灵(微信公众号:吴晓波频道)

法律能禁止人类编辑基因,但人性无法抵挡诱惑。

——霍金

昨日,有消息传出,世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生。据称,因基因经过修改,名为露露和娜娜的这对双胞胎出生后即能天然抵抗艾滋病。 

网友们从“厉害了我的国”的骄傲,到几个小时后引发断崖式差评反转,群情狂欢背后,还有太多疑点让人细思极恐。 

深圳和美妇儿科医院:没做过此项目,因为一个孩子,我们被扣个屎盆子;

深圳市卫生计生委医学伦理专家委员会:试验未经医学伦理报备,正在开会研究;

基因编辑伦理审查文件“签字”者:不知情、未参会、没签字;

基因编辑婴儿制造者贺建奎回应:坚信伦理将站在我这边。

南科大回应:严重违背学术伦理,贺建奎2月已离职。 

直到122位科学家强烈谴责的联合声明在微博发出后,这件事似乎被定了调,不仅如此,基因编辑技术发明团队成员JenniferDoudna早前就呼吁暂停这项技术:

“操作起来十分简单,就像每次运行新软件时,都必须重装一次电脑。或许我们可以给人类设计出更优化的特征,甚至定制更高级的人类,但目前,人体特征究竟具体受哪类基因控制,还处于未知的状态。

“更高的利润率,更高的门槛,更高的长远投资价值”,是科学家与企业家双重身份的贺建奎对基因市场的看法,或许资本是这项技术背后的推手,但对于生命的尊重是此次事件最重要的争论点。

我们所有人都有巨大的责任,要充分考虑科学技术背后的预期和非预期结果。 

亦如20年前克隆羊多莉问世,克隆人的想法引发一场轩然大波,有人对人类扮演造物主的可能感到惊恐,不育症或患基因疾病的人则热烈支持这种减轻痛苦的权利。

针对基因编辑婴儿事件,我们采访了几位大头,来听听他们不同的想法。

Ent

果壳网主笔

科学松鼠会成员

 脱靶带来的错误编辑会传给后代 

 该实验还是有相当的安全和伦理问题 

“基因编辑婴儿”是指利用CRISPR基因编辑技术修改受精卵或早期胚胎的基因。这个技术以前也有很多研究者做过,但是都会在胚胎发育极早期就中止。让修改过的胚胎完全发育直到诞生,这是第一次。

这次编辑是把编码CCR5蛋白的基因修改成了它的变体CCR5Δ32,也就是少了32个碱基对。

这一改变最大的好处是,拥有它的人对HIV-1有很强的抗性。不能说这意味着对艾滋病完全彻底的免疫——HIV病毒的毒株很多——但这个抗性是很明显的。(不幸的是,它不能保护中国目前最流行的毒株。) 

同时,CCR5Δ32也有缺点,会对感染后的炎症反应带来不良影响,比如遭受一些黄病毒属病毒(如西尼罗河病毒或者蜱携带的脑炎)感染后,有更高概率出现严重的症状。流感的死亡率可能也会随之增加。 

更何况,使用CRISPR进行编辑,这个操作本身就是有风险的。CRISPR作为基因编辑工具虽然强力,但是会有很多“脱靶”——错误地编辑了不该编辑的地方。它的脱靶率依然是一个争议中的话题。 

在人类胚胎编辑里,脱靶就是大问题了,因为你只有一个检测窗口——那就是胚胎早期。等到胚胎发育起来再发现问题那就晚了,总不能把一整个活人给扔掉。而且,这个人长大成人之后还要结婚生子的,脱靶带来的错误编辑还会传给后代。

当然研究者肯定知道脱靶的风险,我也相信他们一定尽了一切努力来测序筛查防止脱靶的出现,但是目前的技术毕竟是有限度的,对人类胚胎进行操作,风险还是太大了。

同时,还需要探讨“收益不能和风险相抵吗”这个问题,在这个案例里,比较难。 

按照常规,一种新的遗传治疗技术,会首先在患有遗传病的人身上使用。把病治好是一个毫无疑问的收益,这个收益可以和新技术的风险相抵。

但这次基因编辑不是治好遗传病,而是获得对一种疾病的抗性,同时小幅增加另外一些疾病的风险。虽然HIV眼下是很重要的威胁,但并不见得对每个人都是如此,也不能预测未来如何。毕竟,已有的HIV阻断疗法效果已经非常好了。所以,这个收益本身就很不明确。 

更糟糕的是,根据美联社的报道,这次的双胞胎里,至少有一个没有完全编辑成功,换言之这个孩子没有获得真正的抗性。没有抗性,却还是遭受了编辑过程以及它伴随的脱靶风险,这个场景就很不好了。按照常规,没有编辑成功的胚胎就不应该允许它长大才对。

所以,这次的这个实验还是有相当的安全和伦理问题。 

最后,愿这两个孩子能健康成长。

王立铭

浙江大学生命科学研究院教授

《生命科学50讲》作者

 为什么基因编辑婴儿 

 在今天不可原谅? 

在实验室利用一种基因编辑技术,在至少七对夫妻的受精卵上修改了一个名叫CCR5的基因。并且其中一对夫妇的一对双胞胎女儿已经在这个月出生了! 

必须说明,这让我个人非常愤怒。

用修改CCR5基因的方法来对抗艾滋病,并不是什么新鲜的主意。就在几年前,美国圣加蒙公司还在研究这一技术,也确实发现病人体内的病毒水平明显降低。

如果科学和临床研究只到这个地步,我相信大多数人会毫无障碍地接受它。动用某些技术手段让患者重获健康,是非常正当的目标:首先,相比去除CCR5基因可能带来的风险,治愈艾滋病的收益要大得多得多;其次,就算治疗出了问题,也不会遗传给后代,或者扩散给其他人。 

但是,顺着这个逻辑稍微多想一些,你会意识到这项技术还有更大的想象空间:从治疗到预防。这也是这个新闻击中我的地方。

如果在没出生的孩子身上提前把CCR5基因破坏掉,不就能让它从一出生开始就不必担心艾滋这种疾病了么?这种思路和打疫苗差不多,但却是非常不妥的,不可原谅。

这两个孩子的母亲根本不是艾滋病患者,孩子他父亲虽然是艾滋病携带者,但已经得到了很好的控制,母亲只要做好孕期的防护措施,孩子100%不会感染。即便是艾滋病母亲生的孩子,用上已经很成熟的阻断疗法,孩子也有99%的可能不会感染。 

也就是说,这个基因编辑的操作,收益小到可以忽略不计,而风险却极大,最主要的就是“脱靶”,并因此破坏人体中原本正常的无关基因,并且遗传给所有子孙后代。

基因编辑还需要有更多现实的技术性考量。

比如,在这次试验的审批过程中,是否暴露了相关法律法规的空白或灰色地带?现在的流程是不是能尽到监管责任和确保监管质量?受试者有没有被明确告知自己接受的是一项什么研究,有什么风险?这项研究在正式接受学术界评审之前就急急忙忙诉诸媒体,出于什么动机……

同时,我还有更深层次的担忧:当基因编辑技术的边界难以明确划定时,对人类这个物种未来命运的担忧。一旦“治疗”和“预防”的边界被打开,“预防”到“改善”的窗户纸更是一捅就破! 

*摘自王立铭发表自“得到”的

《为什么基因编辑婴儿在今天不可原谅?》

魏武挥

天奇阿米巴基金管理合伙人

科技专栏作者

 技术大潮滚滚而来 

 是不可阻挡的 

在事实含混的情况下,不是很确定这件事是不是真实发生了,毕竟我不是这一行的。有科学家表示这不是创新,只是过去没人做,也不敢做(基于伦理底线考虑)。从他们的言论来看,这件事似乎是成立的。 

所以,我接下来说的,都基于假定基因编辑婴儿这件事的确存在。

目前来看,我个人以为,也谈不上从制度到伦理道德的全面崩塌。基于伦理的考虑是有道理的,但这只是对未来的一种忧虑。而未来究竟是什么样子的,我们尚无法得知。 

五年前我在知乎上提了一个问题:如果这个世界人的正常寿命是400岁会怎么样?这里的400就是个虚指,也可以说成500、600岁。 

我自己的答案是:这会引起从制度到伦理道德的全面崩塌。但是,如果是渐进式的,比如每年人均寿命都提高个几岁,等真到了400岁的时候,人类社会其实一切如常。

我们要相信一件事,制度、伦理、道德也会进化的。没有什么一成不变的伦理道德。用今天的伦理道德去推想未来的情况,不得不说,有那么点“刻舟求剑”。

关键是社会的适应度。而从科学技术本身来看,有几点是需要提请注意的: 

有一部分人信奉这样一件事:能发明/发现出来的就是好的。这个观点不是所有人都认同,但有一部分人就是这么认为的;

基于上面这个观点,自然而然就会出现:总有人会发明/发现一个新的科学技术;

新科技出现后,一旦越过创新扩散点,它的扩散速度就非常惊人;

有人会抗拒这个事,但无可避免地抗拒不了。

真正意义的抗拒现代文明科技躲山沟沟里的人,有,但很少。因为不是科技的使用让你变强,而是不使用会变弱。躲山沟沟里的人,是主动选择边缘化、弱化。但大部分人即便能接受自己变弱,也不希望自己的后代变弱被淘汰,这是最要命的动力。 

所以技术的普及,是裹挟式的。技术大潮滚滚而来,是不可阻挡的。你可以兴奋可以悲哀,但没法改变。

但是,有一点还是需要强调,如果将基因研究成果运用于人体就此拉开帷幕,带来的后果可能是无法预测的。最终结果可能是大多人会接受,或主动或被动,人类的制度伦理道德也会进化。

因为如果科技的进步有一定的节奏,有渐进,制度伦理道德的进化可能也会适应。但科技进步太快,而配套的跟不上,就会出问题,甚至是灾难式的大问题。

陈季冰

冰川思想库研究员

上海远东出版社副总编辑

 如今已不是神权压倒一切的时代 

 自然科学研究不必在 

 某一种人文学科的指导下进行 

基因编辑是当今生物医疗科学界一项热门的前沿科技,虽然引发了不少伦理争议,但这些并没有阻碍它在科学研究领域里的推进。

普遍认为,它对于未来治疗某些疾病具有重大的现实意义。另外,认为它会引发颠覆性的伦理道德危机,至少到目前为止尚有些杞人忧天的味道。

我认为,此次事件固然令人震惊,但它距离改造人类基因,创造“新人类”,甚至创造自然界中原本不存在的新物种,在性质上还非常遥远。

在这项技术商业化之前,首先,现有的法律将存在很大的障碍。其次,即便法律上取得突破,临床上还会遇到许多关于安全性等问题的挑战,难度非常大。 

当然,它的一步步向前推进必然会引发严重的伦理冲突,这是最根本的。事实上,短期里也不可能有关于这项技术的“科学合理”的评估标准。 

如果基因研究在人体上的实验真的就这样拉开帷幕,带来的后果可能难以预料。 

但有一点是肯定的:我们必须尽快通过广泛和深入的讨论,制定出一套关于这个问题的法律框架。这个法律框架应该同时容纳两个重要原则:一是确保人类千万年来的基本伦理道德得以延续;二是给科学研究和科技提供空间,并使之最终造福人类,而不是阻断科学进步的前路。

我在朋友圈写下了这样的一句话:“如今已不是神权压倒一切的时代,自然科学研究并不必须在某一种人文学科的指导下进行。”

我写这段话的意思有两层:第一,我们不能首先假定一个永恒不变的伦理原则,似乎它是绝对碰不得的,就像过去的神学教条一样。那样的话,一些科学研究就没法进行了。

第二,同时也要区分科学研究与实践应用之间的本质界限。科学研究是不应该有任何禁忌的,但将科学研究的成果运用到实践生活中去,那还得费很大的思量。

举个例子来说,我们不能因为基督教(犹太教和伊斯兰教也一样)宣称的上帝创世说就禁止关于生物进化论这种学说的研究和传播。但另一方面,我们也不能掌握了生物进化论就试图有意识人为地推动生物(尤其是人)的“进化”。

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